Lipoedema: conheça os tratamentos e como aprender a aceitar seu corpo

Milhões de mulheres sofrem do que é conhecido como lipoedema. Isso leva a uma proliferação patológica das células adiposas, sem que os afetados possam modificá-la por meio de exercícios ou dieta. 

São poucas pessoas que sabem sobre a doença – e as afetadas são deixadas sozinhas com os custos do tratamento.

“Desde que me lembro, estive em guerra com meu corpo. Havia um sussurro na minha cabeça que ficava me dizendo que eu estava muito gorda o dia todo. “Encolha o estômago”, “Esconda as pernas”, “Coma menos”. Quanto mais velho eu ficava, mais alta a voz ficava.

“Quando adolescente, comprei minhas primeiras pílulas de saciedade e cremes para celulite para lidar com minhas áreas problemáticas. Nos anos que se seguiram, meu corpo, minhas pernas para ser exato, mudaram cada vez mais visivelmente – não importa o quanto eu trabalhasse contra isso. Minhas coxas e panturrilhas cresceram desproporcionalmente em tamanho em comparação com o resto do meu corpo.“

Eu me atormentava sem sucesso de uma dieta para outra e depois muito mais, sem saber que havia uma explicação para tudo isso: sofro de um distúrbio crônico de distribuição de gordura chamado lipoedema.“

Este é um trecho do livro “O real é o meu perfeito – Lipoedema: Uma doença subestimada e como aprendi a aceitar meu corpo” do Youtuber DominoKati. Em 2019 ela veio a público com seu diagnóstico. Ela quer dar um rosto à doença e encorajar outras pessoas afetadas, diz ela. Porque Kati não está sozinha nisso. Milhões de mulheres sofrem com isso, algumas sem saber.

Lipoedema – Mais de 3,8 milhões de pessoas afetadas no mundo

Milhões de mulheres sofrem de lipoedema, distúrbio crônico de distribuição de gordura, que ocorre quase exclusivamente em mulheres. Os especialistas também assumem um alto número de casos não relatados. Muitos, teme-se, podem confundir seu lipoedema com excesso de peso ou obesidade. Mesmo os médicos nem sempre reconhecem a doença, o que para alguns dos afetados marca outro ponto (baixo) em sua provação.

As pessoas afetadas experimentam uma proliferação descontrolada de células de gordura no tecido adiposo do tecido subcutâneo. Os depósitos de gordura geralmente aparecem nas pernas, menos frequentemente nos braços. Protuberâncias duras podem ser sentidas nas áreas afetadas, enquanto os tornozelos e pulsos geralmente permanecem finos. Pés e mãos também nunca são afetados pelo lipoedema. Uma consequência comum é uma distribuição desproporcional – em casos extremos, as pessoas afetadas usam blusas P e calças GG.

Lipoedema – estes são os sintomas

São considerados sintomas clássicos:

• sensação de tensão e peso nas pernas,
• dor ao caminhar,
• retenção de água,
• dentes fortes (mais fortes e nodosos que a celulite),
• contusões inexplicáveis ​​e
• Dor ao menor toque.

De acordo com a Lipoedema Society, a doença pode ser dividida em três estágios:

• Estágio I: a superfície da pele é lisa, a gordura subcutânea aparece uniformemente densa e homogênea.
• Estágio II: a superfície da pele é ondulada, a gordura subcutânea é palpável em nós.
• Estágio III: a superfície da pele mostra um relevo semelhante a um paralelepípedo, o tecido adiposo subcutâneo é grosseiramente nodoso, há um aumento maciço na circunferência com partes de tecido salientes.

Se a doença não for tratada, os sintomas vão piorar. Em casos extremos, pode levar a danos nas articulações e desalinhamento das pernas. Por isso o diagnóstico precoce é tão importante.

Três sintomas “A” devem estar presentes para que um diagnóstico seja feito

Para o diagnóstico médico, além da proliferação de tecido adiposo, deve haver tendência a hematoma (hematoma sem motivo aparente) e disestesia (sensibilidade ao toque ou pressão). Esses três sintomas são referidos como “sintomas A”.

Existem também os chamados “sintomas B”, que podem variar individualmente. Estes incluem, por exemplo, dificuldade de concentração, cansaço, taquicardia, falta de ar, mas também problemas psicológicos. Os afetados relatam incapacidade para trabalhar, distúrbios alimentares e depressão. A obesidade também é considerada uma comorbidade muito comum.

Dica de autoteste: quando você toca a pele, sente como se houvesse pequenas bolas de isopor por baixo. No entanto, um diagnóstico real só pode ser feito por um médico. Nesse caso, um flebologista é a pessoa de contato certa. Ele é especialista na detecção e tratamento de doenças vasculares.

Diagnóstico como libertação: “Eu finalmente sabia que não era minha culpa”

Muitas pessoas que sofrem não se sentem confortáveis ​​em seus corpos. Também pode ser extremamente estressante psicologicamente. Em seu livro, Kati relata fortes dúvidas sobre si mesma, vergonha do corpo online e colapsos nervosos no banheiro. A mídia social com os inúmeros filtros de beleza teria exacerbado isso ainda mais. 

Algumas também relatam estigmatização. Elas são acusadas ​​de serem preguiçosas, antidesportivas ou comerem mal. Mas o fato é: os depósitos de gordura são causados ​​por uma doença e não têm nada a ver com exercícios ou nutrição.

Um diagnóstico pode, portanto, parecer um alívio para muitas pessoas afetadas. “Minha atitude em relação ao meu corpo mudou. Eu finalmente sabia que não era minha culpa que eu não estava lutando contra o ganho de peso”, escreve Kati. Além disso, o conhecimento da doença também mudou seu foco. “De repente, não era mais apenas sobre minha aparência, mas acima de tudo sobre minha saúde.”

Causa e opções de tratamento

A causa exata do lipedema não é clara. Como os primeiros sintomas geralmente aparecem durante a puberdade ou após a gravidez, os especialistas suspeitam de gatilhos hormonais. Um acúmulo nas famílias também indica que a doença pode ser herdada.

O tratamento visa, portanto, principalmente aliviar os sintomas. Esses incluem:

• Terapia conservadora: terapia de compressão, drenagem linfática manual
• Tratamento cirúrgico: lipoaspiração (lipoaspiração)
• Exercícios e terapia nutricional
• Psicoterapia

Kati decidiu pela lipoaspiração, ou seja, lipoaspiração cirúrgica. “A lipoaspiração é a única terapia capaz de eliminar o lipoedema e aliviar a dor de forma duradoura “, disse seu médico no livro. “Portanto, não se trata de forma alguma de uma operação estética, mas sim de uma intervenção medicamente indicada.” No entanto, uma melhoria duradoura só é possível se a prática regular de exercício físico e uma alimentação saudável forem estabelecidas a longo prazo, sublinha o médico. Ela desaconselha dietas radicais.

Um ano após a primeira operação (até agora foram duas no total), Kati conseguiu perder doze quilos graças a uma mudança na dieta e à prática regular de exercícios. Como a maioria das pessoas afetadas, ela teve que arcar com os custos da cirurgia.

Metade dos pacientes tem que se endividar para cirurgia

O problema é que os planos de saúde atualmente cobrem apenas os custos ou grande parte dos custos da terapia conservadora. Os custos cirúrgicos são aprovados apenas em casos individuais e sob certas condições (lipoedema estágio III e IMC abaixo de 34). “Isso dificilmente é possível, mesmo com as melhores condições nutricionais”, critica o médico de Kati no livro.

Como resultado, a maioria dos pacientes tem que pagar a cirurgia por conta própria. De acordo com uma pesquisa da Lipoedema Society, 77 por cento dos 1.500 entrevistados eram. Metade de todos os pacientes teve que fazer um empréstimo e contrair dívidas. Porque uma lipoaspiração é muito cara, de 4.000 a 6.000 euros por operação – e geralmente são necessárias duas ou três.

“Eu nunca teria sonhado que tudo isso poderia ser devido a uma doença”

Kati espera alcançar outros pacientes com seu livro e contribuir para um diagnóstico precoce. Porque: “Nunca imaginei que tudo isso pudesse ser devido a uma doença.” É importante encontrar uma forma de lidar com a doença através das várias abordagens terapêuticas, bem como do desporto e da alimentação – “não só para o nosso físico saúde, mas também para o nosso bem-estar psicológico”.